近日，2024全球数字经济大会上暨首届朝阳区数字医疗产业发展论坛在国家会议中心召开。大会由全球数字经济大会组委会主办，中国医药教育协会、北京陈菊梅公益基金会和北京市朝阳区人民政府共同承办，中国医药教育协会数字医疗专委会、朝阳区数字医疗产业创新发展联盟（筹）和清华大学出版社共同协办。

《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准于会中发布与启动。该团体标准由中国医药教育协会立项，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、菊梅公益基金会以及多家著名数字企业共同编制。

当前我国中小企业缺乏数据获取渠道，医疗数据限制诸多，高质量医疗数据缺乏，增加了医疗产品开发成本；此外，对于技术创新的支撑不足，医疗数据安全合规能力有限，制约着医疗数据和数据要素市场的开发和应用。

此次发布的《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准明确了儿童疾病领域临床数据要素建设的数据体系、体系建设、安全合规、质量评价与资产价值评估方面的相关标准、要求、指标和方法，在明确临床数据安全和相关各方权益的前提下探索了未来儿童临床数据的开发和应用场景，可供健康医疗、数据安全、数据资产、数据交易等相关机构开展儿童临床数据流通作为参考。

据上海儿童医学中心临床研究管理中心孙心岩介绍，该团体标准立足于儿童临床领域，制定数据要素建设与评估标准，安全合规地挖掘临床数据价值，具有鲜明的疾病属性特色，专业性也十分突出。采用的技术和方法均属行业领先，具有很强的创新性，是国内疾病健康领域数据要素化的第一个团体标准，有着较强的引领作用。

2022年12月，中共中央、国务院《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》（简称“数据二十条”）明确提出，鼓励行业协会等社会力量积极参与数据要素市场建设，支持专业学术组织牵头开展各行业领域元数据管理、数据脱敏、数据质量、价值评估等标准体系的制定与建设。